Asociaciones y fundaciones > Asociación Síndrome 22q11

• Denominación de la entidad:
  Asociación Síndrome 22q11.
• Descripción de la entidad:
  La Asociación Síndrome 22q11, es una entidad sin ánimo de lucro constituida en el año 2011, por un grupo de seis familias apoyadas por el departamento de genética del hospital universitario la paz, que, ante la poca información y conocimiento sobre el Síndrome 22q11, se unen con el objetivo de sensibilizar y visualizar socialmente su existencia, ofrecer apoyo y acompañamiento social y luchar por los derechos e intereses de las familias y afectados. En definitiva, un grupo humano abierto y participativo, que pretende crear un futuro mejor y más solidario para todas las familias y afectados por el Síndrome 22q11.2. La presencia del Síndrome 22q en un miembro de la familia modifica considerablemente sus circunstancias a nivel físico, relacional, educativo, social, laboral, educativo, psicológico, etc., lo que provoca un sentimiento de pérdida, en el que las personas y sus familias se sienten poco entendidas y excluidas socialmente. Por todo ello, la Asociación localiza y canaliza la información relevante y personalizada de todos estos ámbitos para facilitarla a los interesados e interesadas. La atención se lleva a cabo en la sede de la Asociación de manera presencial o bien de forma telefónica, vía email o a través de los eventos o actos públicos donde la presencia de la Asociación sea requerida.
• Personas a las que va destinado el recurso:
  Personas con discapacidad orgánica.
• Tipo de entidad:
  Privada con apoyo institucional.
• Servicios que ofrece:
  Los diferentes servicios que ofrece la Asociación son: SERVICIOS DIRIGIDOS A USUARIOS/AS AFECTADOS/AS POR EL SÍNDROME 22q Y SUS FAMILIAS: Acogida: la asociación realiza el primer contacto tras el diagnóstico y realiza atención emocional en la primera entrevista. Valoración de las necesidades y demandas individuales y familiares necesarias para prestar la información adecuada. Información inicial. Los temas habituales son: el Síndrome 22q11, los recursos médicos, la información científica actualizada, las investigaciones que se llevan a cabo, gestión de recursos sociales, ayudas y prestaciones, etc. Acompañamiento y asesoramiento continuo (seguimiento de casos): se ofrece información y orientación en cada una de las etapas del ciclo vital del afectado/a y familiares porque las necesidades y circunstancias cambian a lo largo de la vida. Formación continua a afectados/as: charlas formativas y cursos para el trabajo de las habilidades personales los afectados/as. Formación continua para familiares: taller de padres para familias junto al Dr. Fraguas, especialista en psiquiatría infantil y conductas complejas, jornadas científicas y charlas de temas de interés familiar: patrimonio protegido, incapacidad legal, etc. Mediación con recursos médicos, educativos y administrativos públicos y privados. Dependiendo de las características del individuo se le apoyará en mayor o menor grado para la gestión de los diferentes trámites burocráticos llegando a hacer acompañamiento o incluso gestionándolos en su totalidad. Búsqueda de recursos terapéuticos o de apoyos: la entidad actualmente ha conseguido convenios de colaboración con: el gabinete del Dr. David Fraguas para tratamiento privado tanto psicológico como psiquiátrico, obteniendo un descuento. Con Clínica Aurea para tratamientos psicológicos y logopédicos, con Amplifón para poner a disposición de las familias gratuidad en apoyos auditivos; con Fidelity para tener cobertura legal con relación a trámites de incapacidad, tutela…etc., y con Fundación Oxiria a través de un recurso educativo válido y adaptado a las necesidades y particularidades de las personas afectadas por el Síndrome 22q, entre otros. Respiro familiar: se realiza a través de actividades de ocio inclusivo creando un espacio lúdico y relacional óptimo para los/as menores afectados/as. Al mismo tiempo se ofrece a las familias un espacio de descanso mientras sus hijos se divierten. Café de familias: espacio que permite a los padres relacionarse, cubriendo la inexistencia de red de apoyo, y compartir experiencias comunes. Y otras actividades puntuales: teatros, museos, etc.
  SERVICIOS DIRIGIDOS A PROFESIONALES DE DIFERENTES ÁMBITOS: Información y orientación: el SIO es un recurso biopsicosocial ya que informa, orienta y asesora a todos los profesionales implicados en la atención a las personas con Síndrome 22q.Trabajo en red con: los especialistas de los Hospitales de referencia especializados en el Síndrome 22q (H. La Paz y H. Gregorio Marañón), los centros educativos inclusivos y de educación especial, los centros terapéuticos y los servicios sociales. Participación activa en las actividades propuestas por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y COCEMFE (Confederación de Entidades de Personas con Discapacidad Física y Orgánica) a las que está asociada desde sus inicios. Charlas formativas: tanto a profesionales como estudiantes de los diferentes ámbitos tanto sanitario y educativo, como terapéutico y asistenciales. Gestión y derivación de casos: se realiza un contacto continuo con los servicios y profesionales de la red de recursos de la Comunidad de Madrid, para derivar casos y realizar seguimientos continuados supervisando el estado del afectado y su familia. Jornadas científicas: una vez al año se organiza esta jornada destinada a las familias y a profesionales.
  SERVICIOS DIRIGIDOS A LA VISIBILIZACIÓN Y SENSIBILIZACIÓN DEL SÍNDROME 22q A LA SOCIEDAD EN GENERAL: Se pretende incidir en la sociedad haciéndola más justa, equitativa e igualitaria a través de la concienciación social. Difusión a través de los medios: web, mesas informativas, entrevistas, tv, prensa, redes sociales, ferias de entidades, etc. Campañas de visibilización del síndrome 22q: cada 22 de mayo #lucesporel22q y cada 22 de noviembre #echaunamanoal22q. Incidencia Política: lucha de los derechos en el Congreso, en conserjería de sanidad, educación y bienestar social y familia. Creación y puesta en marcha del Área de Voluntariado: creación de procedimientos, convenio de colaboración con voluntariospormadrid (Ayuntamiento de Madrid), coordinación con VolunFair y realiza acciones de captación de voluntarios. Creación y repartición de poster y dípticos destinados a dar la visibilidad del Síndrome en los diferentes recursos. Participación de la red de entidades de enfermedades raras comunitarios públicos y privados. Charlas formativas a futuros profesionales: estudiantes de diferentes especialidades (Universidades, FP, etc.).
• Descripción del servicio:
  Realización de charlas en colegios, institutos y universidades para dar a conocer el Síndrome 22q11 entre el alumnado y el profesorado. Servicio de información y orientación para las familias, realización de charlas-café para que los familiares cuenten sus experiencias y vivencias. Escuela de Familias. Servicio de asesoramiento a familiares y afectados por el Síndrome 22q11 durante todas las etapas del ciclo vital. Información acerca de los diferentes recursos existentes. Convenios de colaboración con diferentes empresas a la que nuestros socios/as pueden acudir con descuentos.
• Accesibilidad:  
• Observaciones:
  Sin datos.
• Dirección:
  Avenida del Cardenal Herrera Oria, 80B, 28034 Madrid.
• Información:
  Web: www.22q.es
  E-mail: info@22q.es
  Teléfono: (+34) 663812863

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