Asociaciones y fundaciones > Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID).
  • Denominación de la entidad:
    Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (ASHEMADRID).
  • Descripción de la entidad:
    Asociación sin ánimo de lucro dedicada al apoyo de personas con hemofilia, otras coagulopatías, portadoras y sus familiares residentes en la Comunidad de Madrid.
  • Personas a las que va destinado:
    Personas con discapacidad orgánica.
  • Tipo de entidad:
    Privada.
  • Servicios que ofrece:
    Actividades educativas, actividades formativas y laborales, apoyo familiar y asesoramiento.
  • Descripción del servicio:
    El Servicio de Información y Orientación (SIO) está cubierto por el personal técnico de la asociación. El trato es directo y personalizado, dando la respuesta adecuada a las necesidades que los usuarios plantean.
    En su Servicio de Intermediación Laboral (SIL), ayudan a la integración en el mundo laboral de las personas con discapacidad diagnosticadas de hemofilia u otras coagulopatías congénitas, a través del diseño y la puesta en marcha de itinerarios integrados de empleo.
    Apoyo en la inclusión social de familias con niños recién diagnosticados de hemofilia: Acoger y apoyar desde una perspectiva psicosocial a los niños y sus familias. Facilita que las nuevas familias establezcan contacto con las familias veteranas que denominan “Familias Acogedoras”.
    Trabajan la sensibilización y transmisión de información sobre la hemofilia en diferentes soportes educativos para su difusión en Escuelas Infantiles, Guarderías, Colegios, etc. (A demanda de la familia o de los propios Centros).
    Convivencia de fin de semana para las familias con hijos con hemofilia: Por un lado se trabaja con los más pequeños (desde una perspectiva lúdica, aspectos sobre la enfermedad) y, por otro, con los padres (charlas técnicas conjugadas con charlas psicosociales).
    Talleres grupales de ayuda mutua “formación de formadores” donde se podrá intercambiar experiencias, información y se formará en aspectos cotidianos. En estos talleres tienen mucha relevancia los padres veteranos “Familias acogedoras”, que cuentan su experiencia y día a día a los padres nóveles.
    Informar a la sociedad sobre la hemofilia, portadoras de hemofilia, Von Willebrand, y otras coagulopatías congénitas. Sensibilizar a la sociedad sobre la problemática que padecen las personas con hemofilia, portadoras de la enfermedad Von Willebrand u otra coagulopatía congénita. Visibilizar la enfermedad creando conciencia en la sociedad. Tienen un contacto permanente y directo con el Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz, centro de referencia para los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas en la Comunidad de Madrid. Los profesionales del servicio participan activamente en todas las actividades de la asociación, proporcionan asesoramiento científico, informan sobre los últimos avances, se resuelve con ellos incidencias de los pacientes y se trabaja conjuntamente para mejorar la vida de los pacientes con hemofilia y otras coagulopatías congénitas.
  • Accesibilidad: Es accesible para discapacidad física (movilidad reducida) Es accesible para discapacidad sensorial Es accesible para discapacidad sensorial Es accesible para discapacidad cognitiva Es accesible para personas mayores Se dispone, al menos, de un aseo accesible en el centro Las salas de uso común disponen de mobiliario movible o convertible que facilite el uso a personas con discapacidad de movimiento y/o sensorial Los elementos de uso (interruptores, tiradores, extintores, etc.) se encuentran al alcance de cualquier persona La zona de atención al público (recepción) dispone de mobiliario que facilite la atención de manera accesible y/o un punto de llamada para recibir asistencia
  • Observaciones:
    Sin datos.
  • Dirección:
    Calle Sinesio Delgado 14, local 1. CP 28029 Madrid
  • Información:
    Web: www.ashemadrid.org
    E-mail: secretaria@ashemadrid.org
    Teléfono: (+34) 917291873



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